ERC Badalona

Notícia

Presentació de la VII Cursa Benèfica Malalties Minoritàries de Badalona que aquest diumenge estrena recorregut

La regidora d’Esports de l’Ajuntament de Badalona, María Gallardo, i el 5è tinent d’Alcaldia i regidor de l’Àmbit de Badalona Justa i Inclusiva, Francesc Ribot, han presentat la VII Cursa Benèfica Malalties Minoritàries que tindrà lloc diumenge, 4 de març a benefici de la Fundació Institut Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol, Unitat de Malalties Minoritàries Pediàtriques.
 
La Cursa, amb dues distàncies 10 o 5 quilòmetres, està organitzada per l’Associació de Veïns Turó Caritg. la Plataforma Acció Badalona i l'Associació de Comerciants Piferrer-Salut Alta, amb la col·laboració de l'Ajuntament de Badalona. Aquest any, segons que ha explicat Javier Cabrera promotor de la cursa, s’estrenarà recorregut amb sortida al passeig Marítim de Badalona, amb un traçat pla per facilitar la participació de tothom i, a més, té un itinerari per caminar que passarà per l’emblemàtic pont del Petroli.
 
A banda del vessant benèfic de la cursa, els organitzadors i els responsables municipals han destacat la importància de donar a conèixer, fer visible i conscienciar la ciutadania sobre la realitat de les diferents patologies de les anomenades Malalties Minoritàries (MM),o malalties rares, que en el seu conjunt poden afectar entre el 5 i el 7 per cent de la població, la qual cosa representa a Catalunya al voltant de 300.000 persones.
 
En l’acte de presentació de la VII Cursa Benèfica de les Malalties Minoritàries el doctor Jaume Coll i Cantí, coordinador del programa de malalties minoritàries de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona (HUGTIP), ha destacat la importància de les aportacions econòmiques que es destinen a la recerca “en un país on destinem només el 0’8% del PIB, molt lluny de la mitjana del 2% o de països del nostre entorn com Alemanya que inverteixen el 3%”.
 
Gisela Nogales, investigadora en Ciències de la Salut de l’Hospital Germans Trias i Pujol, ha fet una crida a la investigació d’aquestes malalties, que en conjunt són més de 7.000 i per a les quals només hi ha poc més d’un centenar de medicaments per als tractaments. A més, ha afegit, el 50% dels malalts són infants. A Badalona es fa recerca especialment de tres malalties considerades minoritàries com la distròfia muscular miotònica de Steinert (DMM), la distròfia miotònica tipus 2, i la glucogenosis.
 
Donen suport a la cursa diverses associacions d’afectats i familiars. A la presentació han intervingut Montserrat Serra, de la Unión de Enfermos y Familiares de Huntington (UEFH); Laura Riquelme de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU/ATM i Imma Rosa, de l’Associació de Mares i Pares afectats per Hèrnia Diafragmàtica Congènita.